rustig weekend

Op voorhand leek het er op dat het best een druk weekend zou worden. Vrijdagochtend de wekelijkse boodschappen samen met de deugniet. Altijd weer de vraag hoe soepel dat dat verloopt. 's middags de kinderen naar de gastouder ipv naar mijn ouders en dan werken tot 22.00u. Zaterdag zou er ook gewerkt moeten worden, 's avonds uit eten en naar de bioscoop met mijn zusjes. Zondag moest ik dan weer van 7.30-15.00u werken en misschien hadden we daarna nog een familiebezoekje gedaan.

Helaas liep dat allemaal even anders. Afgelopen week had ik al wat last van mijn keel, ik weet dat aan mijn verkoudheid. Donderdagavond begon het toch wel flink pijnlijk te worden en de volgende ochtend kon ik niet meer slikken. Manlief had 2 weken geleden een keelontsteking gehad, ik herkende de symptomen. Gelijk de huisarts gebeld voor een afspraak en mij ziek gemeld op het werk. Heel vervelend, want daar moesten ze ineens 3 diensten op zien te lossen. Gelukkig bleek dat snel geregeld. De conclusie van de huisarts: zware keelontsteking en zeer waarschijnlijk een abces in mijn keel. Ik kreeg een antibioticakuur mee en het advies goed uit te zieken. 's Middags de kinderen toch naar de gastouder gebracht, zodat ik even op de bank kon liggen.

Het hele weekend bestond voornamelijk uit hangen op de bank, de kat ('het varken') vond dit helemaal prima. Ze is het hele weekend niet bij mij uit de buurt te slaan.

Vanmorgen zijn we een klein rondje gaan wandelen, zodat ik toch nog even buiten kwam. Dat viel toch behoorlijk tegen, het voelde alsof ik een marathon gelopen had. Vanmiddag heb ik 2,5 uur liggen slapen.
Met mijn keel gaat het langzaamaan beter, maar lichamelijk heb ik een flinke klap gehad. Dat heeft even tijd nodig.

Zo werd het een erg rustig weekend...

We hebben dit weekend nog wel een klein feestje gevierd. De deugniet verdiende zijn 10e sticker voor het plassen op het potje, dat werd gevierd met een cadeautje. We hopen dat het doorzet, maar hij is net 2 dus we hebben nog geen haast.

wat aten wij afgelopen week?

Het is hier altijd balans zoeken als het gaat om de avondmaaltijden. Moeder overste hier wil graag iets gezonds op tafel, de andere 3 vinden dat niet heel erg belangrijk. De deugniet eet eigenlijk alles wel, maar dat is momenteel erg afhankelijk van zijn humeur (iets met terrible two) De prinses heeft bij voorbaat commentaar op het eten (tenzij er pizza, soep, patat,wrappers of pannenkoeken op het menu staan....) Manlief is altijd pas laat thuis, rond 18.30u, wij zijn dan al klaar met eten. Hij moet daarom altijd zijn eten opwarmen. De deugniet eet graag een prakje met aardappelen en groente, de prinses en manlief vinden gekookte aardappelen eigenlijk helemaal niks. Ik probeer een gevarieerd menu samen te stellen elke week. Ik heb regelmatig late diensten, dan werk ik van 15.30u-22.00u. Manlief haalt de kinderen dan op bij de gastouder. Het wordt erg op prijs gesteld als ze dan wat makkelijks eten, waar hij niet al te lang werk aan heeft.

Ons menu van deze week:
Zaterdag: Rijst met sate en kroepoek. Zilvervliesrijst, hamblokjes, roerei, prei en chinese-5 spices.
Zondag: Patat uit de airfryer. Voor manlief en kids snacks erbij en voor mij een half varkenshaasje. Voor de kinderen hadden wij er komkommer bij, voor manlief en ik had ik een pan met roerbak groente gemaakt.
Maandag: wrappers om zelf te vullen met reepjes krokantschnitsel, komkommer, tomaat, sla, geraspte kaas en honing/mosterd sladressing. Ik had een late dienst en deze wrappers zijn behoorlijk favoriet op avonden dat ik moet werken.
Dinsdag: gekookte aardappels, sperzieboontjes en kippendij. Sperziebonen zijn zwaar favoriet bij de deugniet, hij heeft er heerlijk van gegeten. De prinses vond de kippendij helemaal niks, zij had daardoor een vegetarische maaltijd
Woensdag: we aten een recept van 'lekker en simpel', rosti ovenschotel met kip. Het commentaar van prinses: Ik vind het niet heel erg vies, maar ik vind het ook niet heel lekker. Dit kunnen we tegenwoordig bestempelen als vrij positief commentaar, zelf vonden wij het een lekker recept.  Dit is de link van het recept https://www.lekkerensimpel.com/rosti-ovenschotel-met-kip/

Donderdag: groentesoep. Op donderdag eten wij eigenlijk altijd soep. De prinses turnt tot 17.15u, wij zijn dan pas na 17.30u thuis. Zelf ga ik op donderdag om 18.40u weer de deur uit om te sporten. Gelukkig eten ze hier erg graag soep. Zelfgemaakte groentesoep, kippensoep, tomatensoep gaat er hier prima in.

Vrijdag: Vandaag wordt er iets gegeten wat te maken heeft met een hele grote gele M...... Ik heb een late dienst vanavond, normaal gaan de kinderen dan naar oma. Manlief schuift daar dan 's avonds ook aan tafel, heel makkelijk natuurlijk. Deze week genieten opa en oma van een warm zonnetje, waardoor de kinderen vandaag een keer naar de gastouder gaan. Manlief heeft het op vrijdag altijd heel erg druk op zijn werk en hij zal eerder weg moeten, want de gastouder werkt maar tot 17.30u. Hij heeft dan geen zin meer om iets aan het eten te doen. Bij wijze van uitzondering neemt hij onderweg naar huis eten mee. Ik denk dat er weinig commentaar is vanavond aan tafel...

Ik heb dit stukje gisteren alvast geschreven, inmiddels ben ik ziek gemeld op het werk. Ik heb een zware keelontsteking. Voor zover het lukt met eten, eet ik vanavond dus ook mee thuis.

diagnose

Het moment dat mijn lichamelijke problemen begonnen, kan ik mij nog heel goed herinneren. Ik zat in groep 6 en werd getackeld door een jongetje. Ik had enorm last van mijn rechterknie en heb een aantal weken met krukken gelopen. Vanaf dat moment had ik altijd wat. Ik was altijd al enorm lenig, ik zat in de selectiegroep van turnen. Maar ik had nog weinig pijn ervaren, op flinke groeipijnen na. Met mijn knie kwam het niet meer goed vanaf dat moment, het beperkte mij behoorlijk in het turnen. Maar ook in mijn andere sport, wedstrijdzwemmen, werd ik beperkt. Ik kon vanaf dat moment niet meer goed schoolslag zwemmen, vooral niet als ik kracht met mijn benen moest zetten. De last van mijn knieën werd steeds erger, waardoor ik op mijn 15e bij de chirurg belandde die al meerdere knieoperaties had uitgevoerd binnen de familie. De conclusie was dat mijn knieschijf scheef stond en los. Niemand vroeg zich af hoe het kwam dat hij zo los stond. Op mijn 16e werd ik geopereerd en werd mijn knieschijf recht gezet en weer strak getrokken. Helaas bleven mijn knieklachten aanwezig. Op mijn 24e werd ik nog een keer aan dezelfde knie geopereerd, omdat de knieschijf nog gekanteld bleek te staan. Daarna zijn mijn knieklachten wel een eind minder geworden. Inmiddels had ik ook al last van spataders en mijn rug had ik ook behoorlijk last. 

Sinds mijn puberteit had ik altijd pijn, maar het was altijd heel vaag. Niemand wist wat ik had. Als snel werd het afgedaan als groeipijn, ik kreeg ook vaak het idee dat ik mij aanstelde. Daardoor zei ik het niet altijd als ik pijn had en ging ik gewoon door.

Tijdens mijn zwangerschap van de prinses kreeg ik last van bekkeninstabiliteit en zat ik met 20 weken 100% in de ziektewet. Ik werkte toen al op mijn huidige werkplek, meervoudig complex gehandicapten. Dat is best zwaar werk en daar moest ik dus al snel mee stoppen. Deze zwangerschap was verre van leuk, net als de bevalling. Ik kon de eerste 6 dagen mijn bed niet uit vanwege mijn bekken. Na een tijdje kon ik wel weer wat, maar ik had hele dagen pijn. Mijn rug en bekken waren het grootste probleem. Maar nadat ik weer een half jaartje aan het werk was, begon ook mijn pols moeilijk te doen. Volgens de huisarts was het overbelasting. Mijn werk was een behoorlijke aanslag op mijn pols, maar thuis met een klein kind kreeg hij ook geen rust. Steeds als ik een paar weken rust nam, ging het wel weer met mijn pols en kon ik weer aan het werk. 

Toen de prinses 1,5 jaar was kon ik haar alleen nog maar uit bed halen als ik eerst 1000mg paracetamol + 800mg ibuprofen had ingenomen, vanwege mijn rug. Ook op mijn werk ging heel moeizaam. Op aanraden van mijn moeder kwam ik bij een osteopaat terecht, wat een verademing was dat! Zij kwam erachter dat mijn bekken en staartbeen helemaal scheef stonden. Inmiddels zijn we 5,5 jaar verder en kom ik nog steeds regelmatig bij haar. Zij heeft mijn leven weer dragelijk gemaakt. 

In maart 2013 ging het helemaal fout, de prinses was inmiddels 2 jaar geworden en druk bezig met zindelijk worden. Hele dagen tilde ik haar op de wc. Ook op het werk was het heel druk. Op een gegeven moment kon ik niks meer met mijn pols, ik kon geen pak melk meer optillen. Weer kreeg ik van de huisarts te horen dat het overbelasting was. Ik kreeg een oproep voor de bedrijfsarts, wat een fijne man was dat. We hebben het over van alles gehad, vooral mijn lichamelijke problemen. Ook uit het verleden. Ineens vraagt hij: Zou het met je hypermobiliteit te maken kunnen hebben? De dagen daarna ben ik gaan zoeken op internet en kwam ik uit op het Ehlers-Danlossyndroom. Ik las gewoon mijn eigen verhaal. Het was zo raar om na al die jaren ineens te lezen dat het een naam had. Ik stelde mij niet aan en het was niet raar dat ik altijd moe was. Er was een reden waarom ik niet meer kon fietsen. Wat was dat fijn om te lezen!

Ik maakte een afspraak bij de huisarts, want ik wilde een verwijzing voor een reumatoloog. Ik had gelezen dat hij misschien wel een diagnose kon stellen of anders kon hij mij doorverwijzen naar de juiste persoon. Dat was nog niet zo makkelijk. De huisarts wilde alleen een verwijzing schrijven voor de fysiotherapeut, volgens hem was mijn pols gewoon overbelast. Ik ben behoorlijk boos geworden, ik zat inmiddels 4 weken thuis. Na 4 weken rust was de pijn in mijn pols alleen maar erger geworden, inmiddels kon ik mijn tanden niet meer poetsten met rechts. Uiteindelijk kreeg ik toch de verwijzing en kon ik naar het Maasstadziekenhuis. De dag van de afspraak kon ik niet op of neer, terwijl ik wist dat ik een aantal oefeningen moest doen om aan te tonen dat ik hypermobiel was. Ik heb van alles ingenomen en tijdens mijn afspraak kon ik netjes mijn hypermobiele kunstjes doen. De reumatoloog verwees mij door naar de revalidatiearts, uiteindelijk kon hij een diagnose stellen. Het was inderdaad EDS, een aangeboren aandoening waar ik achter kwam op mijn 30e.

Ik schrijf een andere keer over het revalidatietraject wat ik in ging, nadat ik de diagnose had gekregen.

contract aanpassen

De kogel is door de kerk, ik ga een functie achteruit op mijn werk. Het is, met het aantal uur dat ik werk, niet haalbaar voor mij om al mijn taken goed uit te voeren. Meer werken zit er op dit moment niet in. Gisteravond hebben wij het uitgerekend en ik ga ongeveer 40,- netto minder verdienen op mijn basissalaris. Doordat ik onregelmatig werk, zal ook mijn onregelmatigheidstoeslag wat minder worden. Ik schat zo in dat er maandelijks 50,-/60,- minder binnen gaat komen. Het liefst zou ik willen blijven leven zoals wij nu doen, maar ook evenveel blijven sparen. Toch zal er iets moeten gebeuren om deze inkomensdaling te compenseren.

 Het makkelijkste bezuinigen is waarschijnlijk op de boodschappen, ik lees regelmatig dat er gezinnen zijn met een boodschappenbudget van rond de 50,-/70,-. Ik vind dat echt superknap, ik red dat niet. Ik heb eens gekeken naar onze maandelijkse uitgaven rondom boodschappen. Januari en december hadden wij verjaardagen en wij hadden visite met de feestdagen, dat waren dure boodschappenmaanden. In november hebben wij 640,- uitgegeven aan boodschappen. Dat komt neer op 150,- per week. Ik vind dat echt heel veel! Daar zitten wel luiers bij. Ik wil hier meer grip op krijgen en dat weekbedrag moet naar beneden. Ik heb gisteren eerst ons abonnement voor een fruitbox opgezegd, dat scheelt 15,- per 2 weken. Ik hoop dat ik het de komende tijd ga redden met 125,- per week, dat is het eerste doel. Dat zou zo ongeveer 100,- per maand schelen.

Wij verdienen niet enorm veel, maar hebben het financieel gezien zeker niet slecht. Wij hebben, denk ik, een zeer gemiddeld inkomen. We wonen in een rijtjeshuis, dit staat onder water. Daarom hebben wij vorig jaar besloten om te gaan aflossen. De eerste 2000,- zijn inmiddels gestort. Wij willen dat dit jaar ook weer doen, daar sparen we elke maand voor. Daarnaast sparen wij een vast bedrag per maand op onze normale spaarrekening en sparen we vaste bedragen voor de kinderen. Als er aan het einde van de maand nog geld over is, verdeel ik dat over onze normale spaarrekening en de hypotheekrekening.

Vandaag kwam er bericht van de energieleverancier, wij hebben de afgelopen tijd meer verbruikt dan wij betalen. Wij betalen nu 107,- per maand, zij raden aan om dat aan te passen naar 117,-. Ik ga helemaal niks aan passen, alleen de thermostaat. Manlief en ik hebben al een paar keer gezegd dat het om bepaalde tijden wel erg warm is in huis, maar wij hadden daar niks mee gedaan. Gisteravond gelijk het programma van de thermostaat aangepast, 's morgens springt de verwarming nu later aan en hij blijft de hele dag een graad lager. Ik vermoed dat dat een hele besparing is op de rekening.

Waar ik maar met moeite op kan besparen is kleding kopen voor de kinderen, ze hebben allebei flink wat kleding. Vaak ook merkkleding, ik koop dit vaak in de uitverkoop. Vorige week heb ik op een kinderkledingbeurs nog een Vingino korte spijkerbroek gekocht voor 4,- voor de deugniet. Hij ziet er nog als nieuw uit en dan betaal je er al gauw 40,- voor. Een heel mooi koopje dus! Vanmorgen deed ik een rondje door de wibra en daar zag ik dit shirt hangen.Buiten de uitverkoop was het shirt al niet duur met 6,-, maar nu hing er een kaartje aan met 2,50. Ik kon dit niet laten hangen voor dat geld. Bij de kassa kwam ik er achter dat er ook nog eens 50% kassakorting vanaf ging. Voor 1,25 heb ik de prinses heel blij gemaakt.

Hier in het dorp zit een heel leuk concept: Mijn Marktkraam. Je huurt voor een bepaald bedrag (25,- per week, dacht ik) een stelling in deze winkel. Je mag je stelling helemaal vol leggen/hangen met spullen die je wilt verkopen. Je bepaalt zelf de prijs en hangt er labels aan die je krijgt. Verder hoef je niks te doen, je kunt in een app zien hoeveel je verkocht hebt. Ik vind het heerlijk om even rond te snuffelen in deze winkel, elke keer zijn er weer andere 'kraampjes'. Vanmorgen kwam ik er een leuke broek tegen voor de prinses van tumble 'n dry. Ook deze broek zag er nog als nieuw uit en voor 7,50 is dat toch ook wel een koopje te noemen. 

Peuterzwemmen

Inmiddels kom ik alweer 7 jaar onafgebroken wekelijks in het zwembad in een nabijgelegen dorp. Februari 2011 begon ik met babyzwemmen met de prinses. Ze vond het helemaal geweldig! Op een periode van 7 maanden na, elke week huilen en krijsen. Gelukkig bleek dat een fase. Elke week gingen we er met plezier heen. Deze zwemles is voornamelijk bedoeld op overleven. Leren dat mama je niet uit het water haalt, maar dat je zelf wat moet doen. Met 2 jaar sprong ze alleen van het startblok zonder bandjes en kwam ze zelf omhoog zwemmen. 3 weken voor haar 4e verjaardag startte ze al met reguliere zwemles en een kleine 1,5 jaar later zwom ze af voor haar C diploma. Inmiddels was de deugniet geboren en ook met hem wilde ik elke week gaan zwemmen. In het begin vond hij er helemaal niks aan, wekenlang heeft hij gehuild. Tot we een aantal keer niet konden, na 6 weken afwezigheid gingen we weer en hij vond het fantastisch. Afgelopen maand mocht hij door naar de groep van 2-4 jarigen. Ik vond dat best spannend, net 2 en dan al bij die grote kinderen. Ik had er meer moeite mee dan bij de prinses. Maar wat doet hij het goed! Hij kijkt eerst goed goed hoe de oudere kinderen het doen en daarna doet hij het na. Hij zwemt zelfstandig een stukje naar de kant, zonder hulpmiddelen, hoe trots kun je zijn als mama!
Zowel mijn man en ik hebben in onze jeugd aan wedstrijdzwemmen gedaan, daarom was de stap om naar baby/peuterzwemmen te gaan zo gemaakt. Heerlijk om de kinderen zo watervrij te zien. Het geeft ook echt een stukje rust als wij met ze gaan zwemmen. Wat uiteraard niet betekent dat wij ze uit het oog verliezen, maar wij laten ze wel zelf hun gang gaan en ontdekken (eigenlijk altijd zonder drijfmiddelen)

Ik denk niet dat ik wil uitrekenen wat het bij elkaar gekost heeft, de afgelopen 7 jaar. En we hebben nog 2 jaar peuterzwemmen te gaan voor de deugniet start met reguliere zwemles. Ik schat dat het aan het einde van de rit 4500/5000 heeft gekost. Heel veel geld, maar ook heel veel kostbare momenten samen met de kindjes op de dinsdagochtenden. Daar kan geen geld tegenop.

ren je rot

Het was vandaag een echte ren-je-rot dag, iets wat veel moeders vast zullen herkennen. Je rent van hot naar her en loopt de hele tijd achter de feiten aan.

Het begon er al mee dat we vanmorgen erg aan de late kant waren. Dat lag overigens aan mij en niet aan de kids. Het ontbijt bestond uit een vlugge cracker met pindakaas en wat optimel, want meer tijd was er niet. Nog even vlug een kiwi geslacht, want van dinsdag t/m donderdag wordt er fruit verwacht als tussendoortje op school. Bij het naar buiten stappen nog even vlug mijn telefoon checken of het zou gaan regenen. Geen regen voorspeld, we konden op de fiets naar school. Daar kwamen we precies op tijd aan. Gelijk door naar de bakker, in de regen...... Heel handig zo'n app.

Met de deugniet doe ik op donderdagochtend een muziekcursus, muziek op schoot. Meneer vind het helemaal geweldig, lekker zingen, dansen en muziek maken. Helaas was de juf ziek en ging deze les niet door. Ik had ineens wat tijd over. In plaats van deze nuttig te besteden aan mijn huishouden besloot ik nog even naar het recreatiecentrum hier in het dorp te gaan. Ik ben al een aantal weken als vrijwilliger aan het helpen bij de organiseren van een kinderkledingbeurs, een deel van de opbrengst gaat naar de kinderafdaling van het ziekenhuis hier in de buurt. Ik wilde even iets afgeven. Uiteindelijk heb ik nog een tijdje geholpen, terwijl de deugniet hartstikke goed mee hielp.

Ineens was het tijd om in de auto te springen om naar de voedingsconsulent te gaan. Ik loop bij haar vanwege mijn EDS, kijken of we er wat resultaten te behalen zijn door het aanpassen van voeding. Daarnaast is afvallen ook zeker geen overbodige luxe. Onderweg terug naar huis kreeg de deugniet een boterham en wat te drinken, want eenmaal thuis moesten we de prinses weer ophalen.

Thuis gekomen bedacht ik mij dat de wasmachine had aangestaan. Hup nog even vlug de was ophangen. We kwamen net op tijd aan op het schoolplein. Thuis ging de deugniet gelijk naar bed. Samen met de prinses een gekookt eitje gegeten (wat een uitkomst, eieren koken in de waterkoker!), daarna alvast minestronesoep gemaakt voor het avondeten. De prinses weer weggebracht en thuis gelijk aan de slag met het boodschappenbriefje voor morgen.

Toen was het tijd om de deugniet wakker te maken, hij had zijn 2 jaar controle bij het consultatiebureau. Hij slaapt elke middag nog 2,5 uur, maar dat kon vandaag niet. Om 15.00u hadden wij een afspraak (deze afspraak duurt een half uur en wij willen u vragen 10 minuten van te voren aanwezig te zijn voor het wegen & meten). Om 14.45u stapte wij gezellig binnen, de deugniet nog helemaal slaapdronken en de slaapvouwen nog in zijn gezicht. Zijn lengte is netjes gemiddeld en ook zijn gewicht daalt richting het gemiddelde. Uiteraard liep het uit, om 15.25u waren wij eindelijk aan de beurt. Ik zag mijn schema al in de soep lopen, de prinses moest om 16.15 op turnen zijn. Gelukkig duurde de afspraak bij de kinderarts maar 10 minuten. De prinses was inmiddels gearriveerd bij het consultatiebureau, haar school ligt er naast. Aankleden en door naar de sporthal. Ik had wat snoepjes en drinken in mijn tas gegooid, heel gezond zo voor het sporten.

Terug naar huis en eindelijk tijd voor de deugniet, boekjes lezen vind het helemaal het einde momenteel. Ik kan de boekjes dromen...

Nadat we de prinses opgehaald hebben, even de soep opwarmen en dan lekker eten. Normaal ga ik op donderdagavond naar de sportschool, een uur bodypump. Ik ben deze week een aantal dagen ziek geweest en ik heb op dit moment nog het meeste weg van een ontsnapte zeehond uit Pieterburen. Dat sporten laten we maar even zitten vandaag.

Vanavond daarom nog geholpen bij de kledingbeurs, er moest nog veel gebeuren, maar het ziet er weer mooi uit!

Een drukke, maar fijne dag was het.

Wat is het Ehlers-danlossyndroom?

Veel mensen hebben nog nooit van het Ehlers-danlossyndroom of EDS gehoord. Niet zo gek, want er was lange tijd niet zo heel veel over bekend. Ook huisartsen weten niet altijd wat het is.
Ik heb het hypermobiliteitstype, ik zal daar ook over schrijven. Er zijn nog een aantal andere types, maar daar weet ik weinig vanaf.
Bij het Ehlers-danlossydroom wordt er te weinig collageen aangemaakt in het bindweefsel. Collageen zorgt er voor dat bijvoorbeeld je huid elastisch is. Maar ook in de banden die je gewrichten bij elkaar houden zit bindweefsel. In mijn geval betekend dit dat mijn gewrichten losser staan dan bij andere mensen. Mijn gewrichten kunnen makkelijker uit de kom schieten. Ik ben hypermobiel, een aantal van mijn gewrichten overstrekken behoorlijk. Dit kan zorgen voor veel pijn. Daarnaast moeten mijn spieren de functie van de gewrichtsbanden overnemen en mijn gewrichten bij elkaar houden. Dit kost veel energie, waardoor ik vaak moe ben. Mijn spieren raken snel overbelast, omdat ze er een extra functie bij hebben gekregen. Ook in je hiel zit bindweefsel, dit zorgt voor een goede demping. Doordat ik te weinig collageen aanmaak, heb ik die demping bijna niet. Op blote voeten lopen zit er daarom voor mij niet in. Dit is pijnlijk.
Als je EDS hebt is het zaak om een goede balans te vinden tussen inspanning en ontspanning. Je lichaam moet hard werken om alles bij elkaar te houden, het is niet de bedoeling dat je gaat over belasten. Zodra je met EDS iets flink overbelast is de kans groot dat je daar altijd last van blijft houden.
Hoe kwam ik er achter dat ik EDS had? En hoe ga ik daar mee om? Daar ga ik het een andere keer over hebben.
Zijn er hier mensen met EDS? Ik vind het altijd leuk om 'lotgenoten'  te horen.