diagnose

Het moment dat mijn lichamelijke problemen begonnen, kan ik mij nog heel goed herinneren. Ik zat in groep 6 en werd getackeld door een jongetje. Ik had enorm last van mijn rechterknie en heb een aantal weken met krukken gelopen. Vanaf dat moment had ik altijd wat. Ik was altijd al enorm lenig, ik zat in de selectiegroep van turnen. Maar ik had nog weinig pijn ervaren, op flinke groeipijnen na. Met mijn knie kwam het niet meer goed vanaf dat moment, het beperkte mij behoorlijk in het turnen. Maar ook in mijn andere sport, wedstrijdzwemmen, werd ik beperkt. Ik kon vanaf dat moment niet meer goed schoolslag zwemmen, vooral niet als ik kracht met mijn benen moest zetten. De last van mijn knieën werd steeds erger, waardoor ik op mijn 15e bij de chirurg belandde die al meerdere knieoperaties had uitgevoerd binnen de familie. De conclusie was dat mijn knieschijf scheef stond en los. Niemand vroeg zich af hoe het kwam dat hij zo los stond. Op mijn 16e werd ik geopereerd en werd mijn knieschijf recht gezet en weer strak getrokken. Helaas bleven mijn knieklachten aanwezig. Op mijn 24e werd ik nog een keer aan dezelfde knie geopereerd, omdat de knieschijf nog gekanteld bleek te staan. Daarna zijn mijn knieklachten wel een eind minder geworden. Inmiddels had ik ook al last van spataders en mijn rug had ik ook behoorlijk last. 

Sinds mijn puberteit had ik altijd pijn, maar het was altijd heel vaag. Niemand wist wat ik had. Als snel werd het afgedaan als groeipijn, ik kreeg ook vaak het idee dat ik mij aanstelde. Daardoor zei ik het niet altijd als ik pijn had en ging ik gewoon door.

Tijdens mijn zwangerschap van de prinses kreeg ik last van bekkeninstabiliteit en zat ik met 20 weken 100% in de ziektewet. Ik werkte toen al op mijn huidige werkplek, meervoudig complex gehandicapten. Dat is best zwaar werk en daar moest ik dus al snel mee stoppen. Deze zwangerschap was verre van leuk, net als de bevalling. Ik kon de eerste 6 dagen mijn bed niet uit vanwege mijn bekken. Na een tijdje kon ik wel weer wat, maar ik had hele dagen pijn. Mijn rug en bekken waren het grootste probleem. Maar nadat ik weer een half jaartje aan het werk was, begon ook mijn pols moeilijk te doen. Volgens de huisarts was het overbelasting. Mijn werk was een behoorlijke aanslag op mijn pols, maar thuis met een klein kind kreeg hij ook geen rust. Steeds als ik een paar weken rust nam, ging het wel weer met mijn pols en kon ik weer aan het werk. 

Toen de prinses 1,5 jaar was kon ik haar alleen nog maar uit bed halen als ik eerst 1000mg paracetamol + 800mg ibuprofen had ingenomen, vanwege mijn rug. Ook op mijn werk ging heel moeizaam. Op aanraden van mijn moeder kwam ik bij een osteopaat terecht, wat een verademing was dat! Zij kwam erachter dat mijn bekken en staartbeen helemaal scheef stonden. Inmiddels zijn we 5,5 jaar verder en kom ik nog steeds regelmatig bij haar. Zij heeft mijn leven weer dragelijk gemaakt. 

In maart 2013 ging het helemaal fout, de prinses was inmiddels 2 jaar geworden en druk bezig met zindelijk worden. Hele dagen tilde ik haar op de wc. Ook op het werk was het heel druk. Op een gegeven moment kon ik niks meer met mijn pols, ik kon geen pak melk meer optillen. Weer kreeg ik van de huisarts te horen dat het overbelasting was. Ik kreeg een oproep voor de bedrijfsarts, wat een fijne man was dat. We hebben het over van alles gehad, vooral mijn lichamelijke problemen. Ook uit het verleden. Ineens vraagt hij: Zou het met je hypermobiliteit te maken kunnen hebben? De dagen daarna ben ik gaan zoeken op internet en kwam ik uit op het Ehlers-Danlossyndroom. Ik las gewoon mijn eigen verhaal. Het was zo raar om na al die jaren ineens te lezen dat het een naam had. Ik stelde mij niet aan en het was niet raar dat ik altijd moe was. Er was een reden waarom ik niet meer kon fietsen. Wat was dat fijn om te lezen!

Ik maakte een afspraak bij de huisarts, want ik wilde een verwijzing voor een reumatoloog. Ik had gelezen dat hij misschien wel een diagnose kon stellen of anders kon hij mij doorverwijzen naar de juiste persoon. Dat was nog niet zo makkelijk. De huisarts wilde alleen een verwijzing schrijven voor de fysiotherapeut, volgens hem was mijn pols gewoon overbelast. Ik ben behoorlijk boos geworden, ik zat inmiddels 4 weken thuis. Na 4 weken rust was de pijn in mijn pols alleen maar erger geworden, inmiddels kon ik mijn tanden niet meer poetsten met rechts. Uiteindelijk kreeg ik toch de verwijzing en kon ik naar het Maasstadziekenhuis. De dag van de afspraak kon ik niet op of neer, terwijl ik wist dat ik een aantal oefeningen moest doen om aan te tonen dat ik hypermobiel was. Ik heb van alles ingenomen en tijdens mijn afspraak kon ik netjes mijn hypermobiele kunstjes doen. De reumatoloog verwees mij door naar de revalidatiearts, uiteindelijk kon hij een diagnose stellen. Het was inderdaad EDS, een aangeboren aandoening waar ik achter kwam op mijn 30e.

Ik schrijf een andere keer over het revalidatietraject wat ik in ging, nadat ik de diagnose had gekregen.