woensdag 28 februari 2018

Gemak dient de mens

Het is al weer een week geleden dat ik mijn laatste blog schreef. De eerste dagen ontbrak het mij aan tijd en daarna raakte de laptop buiten westen. Gelukkig heeft manlief hem weer aan de praat gekregen.

Normaal gesproken ga ik op donderdag- of vrijdagochtend om boodschappen met de deugniet. Dat gaat de ene keer beter dan de andere keer, maar net hoeveel zin meneer heeft. Soms gaat het redelijk vlot en soms lijkt er geen einde aan te komen met een krijsend kind in de winkelwagen. Ik ga altijd naar 2 winkels. Bij de lidl haal ik zoveel mogelijk en daarna gaan we nog naar de appie voor de dingen die de lidl niet heeft of die wij niet lekker vinden van de lidl.
Maar zoals gezegd, vorige week had ik het druk. De boodschappen moeten in de ochtend, omdat de deugniet 's middags  nog slaapt. Woensdagochtend moest ik werken, donderdag ging ik een dagje puinruimen op mijn werk en vrijdagochtend moesten wij naar de tandarts gevolgd door een late dienst. Normaal gezien zou ik dan die boodschappen toch ergens tussen gepropt hebben. Waarschijnlijk als haastend, met een kort lontje, vanwege een tegenwerkende puberende peuterzoon. Ik besloot het gewoon eens anders te doen.

Donderdagavond om 21.00u ging ik achter de laptop zitten en bestelde, in alle rust, via internet mijn boodschappen bij de Plus.  Ik kon op het gemakje mijn boodschappen uitkiezen, ik kon ondertussen goed het totaalbedrag in de gaten houden en ik hield mij netjes aan mijn boodschappenlijstje. Vrijdag kwam ik er achter dat ik nog wat vergeten was, maar ik kon makkelijk mijn bestelling nog wijzigen. Ik bleef netjes onder het streefbedrag van 125,- en dat was incl. de bezorgkosten. Zaterdagmiddag werden ze afgeleverd, tijdens het middagslaapje van de deugniet. Wat enorm fijn!  Nog een pluspunt, ze werden binnen gebracht en op de keukentafel gezet. Geen gesjouw vanuit de boodschappen kar in de auto en thuis weer alles uitladen. Zo werden mijn gewrichten bijna niet belast, voor mijn zwakke rug en polsen is het in ieder geval een goed keus.

De komende weken ga ik mijn boodschappen steeds bestellen bij de Plus, eens kijken of het blijft bevallen. Ik heb net weer besteld voor aankomende vrijdag en ook nu bleef ik netjes 125,-.

Ons weekmenu van afgelopen week:
vrijdag: er werd bij oma gegeten, omdat ik een late dienst had
zaterdag: zelfgemaakte chili con carne met krieltjes uit de airfryer
zondag: 's middags hebben we een rondje met de pannenkoekenboot gedaan, 's avonds aten we daarom een afbakbroodje met filet en daarbij een pan groente (champignons, prei, paprika, ui en courgette) voor de kinderen komkommer
maandag: aardappelbolletjes uit de oven, komkommer en sate. Ik had een late dienst, dus wat makkelijks op het menu
dinsdag: zilvervliesrijst, roerbakgroente, kippendij en een beetje kroepoek.
woensdag: krieltjes uit de airfryer, doperwten (vriezer) en een rundergehaktbal. Manlief gaat uit eten.
donderdag: zelfgemaakte kippensoep.


dinsdag 20 februari 2018

revalidatietraject

In mei 2013 kreeg ik de diagnose EDS, vanuit het maasstad ziekenhuis werd er een revalidatietraject aangeboden. Helaas begon dit traject pas in november. Omdat de pijn in mijn pols niet minder werd, mocht ik al eerder starten met fysiotherapie. De spier in mijn onderarm bleek zwaar overbelast, daarom had ik zo'n last van mijn pols. De spier in mijn onderarm was keihard, om deze weer te ontspannen werd gestart met dry-needle therapie. Bij deze therapie wordt er een (droog) acupunctuurnaaldje op triggerpoints in een spier gezet. Door het prikkelen van de triggerpoints, gaan de spieren weer ontspannen. De eerste keer zette de fyiostherapeut het naaldje in mijn onderam, maar dat was zo pijnlijk en heftig dat ze daar mee stopte. Ze ging de naaldjes vanaf dat moment in mijn schouder zetten, daar zijn punten die in verbinding staan met je pols. Heel bijzonder, als ze op mijn schouder bezig was dan voelde ik dat in mijn pols. Gelukkig knapte mijn pols zienderogen op.

In november mocht ik dan eindelijk starten met het revalidatietraject, minimaal 2x per week werd ik een middag in het revalidatiecentrum van het Maasstad ziekenhuis verwacht. De eerste middag was, uiteraard, heel spannend. Het was een groepsrevalidatie en ik zou op de eerste middag de groep ontmoeten. Onze groep bestond uit 7 vrouwen, allemaal hadden wij EDS. Op maandag kregen we een stuk theorie van fysiotherapeuten en maatschappelijke werk, voornamelijk over grenzen aangeven. Op donderdag kregen we ergotherapie en individuele fysiotherapie. Daarnaast moest ik soms nog op dinsdag naar het maasstad voor een extra sessie bij de fysiotherapeut. Bij maatschappelijk werk moesten we doelen maken, wat wilden we bereikt hebben aan het einde van het traject. Dit moesten kleine, haalbare doelen zijn. Ik had maar 1 doel: weer 100% beter gemeld worden op het werk en weer op dezelfde groep werken als ik deed. Ze vonden dit een erg optimistisch doel en eigenlijk niet haalbaar. In de zorg werken terwijl je EDS hebt is iets wat niet raadzaam is en al helemaal niet op een fysiek zware groep als waar ik werkte. Ik was er enorm op gebrand om het tegendeel te bewijzen. De uren bij maatschappelijk werk waren best pittig, het ging heel erg over je gevoel en grenzen aangeven. Als er iets was wat ik niet kon, was het wel mijn grenzen aangeven.

Bij ergotherapie kregen we tips om hele normale dingen, op een goed manier te doen. Zo leerden wij hoe wij moesten stofzuigen, eten snijden, strijken. Hele normale dingen, maar doordat wij zo hypermobiel zijn gebruikten wij onze gewrichten op een verkeerde manier. Hierdoor kregen wij pijnklachten.
Bij fysiotherapie moest ik zelfs op de juiste manier leren lopen, dit had ik al die jaren op een verkeerde manier gedaan. Dit had knieklachten en rugklachten als gevolg.
Ik kreeg steunzolen, wat een verademing was dat. Ik kreeg spalken voor mijn polsen om mee te slapen. Het vermoeden bestond dat ik mijn polsen in onmogelijke posities had in mijn slaap, waardoor ik 's morgens al opstond met pijnlijke polsen. Later werden er nog silicone spalken aangemeten, die ik kon dragen tijdens mijn werk. Ook kreeg ik silversplints, zodat ik mijn vingers niet meer kon overstrekken en ze niet uit de kom konden.
silversplints
Ineens had ik allerlei attributen, ik vond dit heel confronterend. Maar het hielp wel. 

Aan het begin van het traject kregen wij te horen dat we halverwege het traject, onder begeleiding van de fysiotherapeuten, de sportzaal in gingen om te sporten. Wij waren daar allemaal vrij sceptisch over, in onze beleving konden we helemaal nooit meer sporten. Het was erg moeilijk om de knop om te zetten en het positief te zien. Gelukkig bleek ik een snelle leerling en ging het lichamelijk snel vooruit. De behandelingen bij de fysio hielpen goed en ook de hulpmiddelen deden hun werk. 

Tijdens mijn ziekteperiode bleef ik 1 a 2 keer per week langs gaan op mijn werk, ook tijdens mijn revalidatietraject. Ik had ook regelmatig een afspraak bij de bedrijfsarts. Doordat ik lichamelijk weer vooruit ging, was ik er op gebrand om weer aan het werk te gaan. Gelukkig kreeg ik groen licht van de bedrijfsarts en mocht ik zelfs mijn eigen opbouwschema maken. Nog tijdens het revalidatietraject begon ik ook met opbouwen van uren op mijn werk. Dit was heel pittig met ook de zorg voor de prinses er nog bij. Maar het lukte mij! 

In februari 2014 kwam mijn revalidatietraject aan zijn eind. Ik had nog recht op een half jaar fysiotherapie in het maasstad ziekenhuis, maar ik bedankte daar voor. Ik was wel klaar met al die rondjes naar het maasstad. Ik ging hier in het dorp op zoek naar een fysiotherapeut en ik vond er eentje. Hij wist niks over EDS, maar heeft mijn revalidatiemap gelezen. Daarnaast ging hij heel erg af op de dingen die ik aangaf. Nu 4 jaar later kom ik nog steeds bij hem. 

Helaas lukte het niet om binnen een jaar weer 100% beter gemeld te zijn op het werk, dat duurde 1 jaar en 3 weken. Wat een heerlijk gevoel om weer volledig beter gemeld te zijn! 



maandag 19 februari 2018

weekend

Omdat wij problemen hadden met de digitale  tv op de slaapkamer zou er afgelopen vrijdag een monteur langs komen tussen 17.00-21.00u. Donderdagavond begon ook de mediabox beneden kuren te vertonen, het kwam mooi uit dat er al een afspraak stond. Vrijdagavond om 18.45u stonden ze op de stoep, 2 man sterk. Het bleek nogal wat tijd te kosten om alles weer aan de praat te krijgen, uiteindelijk was het tegen 22.00u voor ze weg gingen. 

Ik vind het vaak nogal lastig, vreemde mensen in mijn huis. Je laat ze niet alleen op de plek waar ze moeten zijn en ze verwachten vaak toch een gezellig praatje. En als er niks gezegd wordt, voelt dat altijd wat ongemakkelijk terwijl je staat te kijken hoe zij hun werk doen. Ze lopen van boven naar beneden en weer terug. En het is schijnbaar ook heel ingewikkeld als je vraagt of ze zachtjes willen doen, omdat er kinderen liggen te slapen. Niet mijn idee van een fijne vrijdagavond, maar goed we hebben weer tv. 

Wij hebben het geluk dat onze kinderen graag slapen, wat er voor zorgde dat wij zaterdagochtend nog best moesten haasten. De prinses kwam om 8.00u zeggen dat ze beneden tv ging kijken. Voorheen kroop ze altijd tussenin en keek ze tv, maar inmiddels vertrekt ze naar beneden. Zelf dommelde ik nog wat weg en hoorde ik de deugniet om 8.45u. Nadat ik de deugniet er uit had gehaald, vlug naar beneden om een ontbijt te maken. De prinses moest nog douchen voor we naar de kapper moesten. 

We kwamen precies op tijd bij de kapper. De prinses heeft heel lang haar gehad, maar op haar vijfde besloot ze dat ze kort haar wilde. Later liet ze het weer groeien en moest het daarna toch weer kort. We zaten nu weer in ene periode dat ze haar haar lang wilde laten groeien. Ik had daarom gedacht dat ze alleen de puntjes hoefde te laten knippen, dan kon ik gelijk daarna knippen. Maar de prinses had toch weer besloten terug te willen naar een bob. De knipbeurt duurde zodoende een half uur en die van mij daarna ook nog. Inmiddels was het 11.15u en moesten we heel hard naar huis fietsen, want om 11.45u moest er verzameld worden voor de korfbal en er stond nog niks klaar. 

De prinses ging zich thuis gelijk omkleden en haar tas inpakken en ik smeerde wat broodjes. Manlief en ik overlegden nog even wie van ons er mee zou gaan naar de korfbal. Ik ging mee, zodat manlief nog een stukje kon verven terwijl de deugniet zijn middagdutje deed. 
De korfbalwedstrijd verloor ze jammer genoeg met 7-6, maar de prinses wist wel te scoren. 

Bij thuiskomst begon ik gelijk aan de lasagnesaus, die ik voor de verandering graag zelf wilde maken. Pastasaus maak ik al 2 jaar zelf, maar lasagnesaus had ik tot dusver nog niet zelf gemaakt. Manlief had juist bedacht om naar zijn oma te gaan, een kleine miscommunicatie. Maar dat was zo opgelost. Manlief ging naar zijn oma met de kinderen en ik ging hier thuis aan de slag. Ik maakte de lasagnesaus, deed een wasje, ruimde de benedenverdieping op en haalde een stofzuiger door het huis. Het was heerlijk om even niemand om mij heen te hebben in huis en zo eens goed op te kunnen ruimen. Meestal als ik aan de ene kant van de kamer iets opruim, wordt er aan de andere kant weer rommel gemaakt. Het was ook wel heel erg nodig. Ik ben zelf ook vrij rommelig aangelegd en gooi alles overal neer, maar zo af en toe krijg ik in eens de behoeft om te gaan opruimen. 
Toen manlief en de kinderen terug kwamen, kwamen ze in een ander huis binnen ;-)

Ik vond de lasagne echt heel erg lekker smaken, het recept is een blijvertje.

Manlief en ik hebben beiden nog 1 oma en eigenlijk gaan we daar te weinig langs. De bezoekjes moeten altijd in het weekend, maar die zijn vaak erg vol hier. Ik werk 2 van de 4 weekenden, in zo'n weekend werk ik zowel de zaterdag en zondag. Ik heb voor of na een dienst niet altijd zin om nog bezoekjes af te leggen. Daarnaast heeft de prinses korfbalwedstrijden en zijn er nog andere verplichtingen zoals verjaardagen. En we willen ook graag tijd met zijn viertjes in de weekenden dat ik vrij ben. Manlief werkt door de week veel en ik de helft van de weekenden, dan is het ook fijn als we tijd voor het gezin hebben.
Helaas schieten daardoor de bezoekjes aan beide oma's er toch wel wat bij in. Zondagochtend zijn we naar mijn oma geweest. Steeds als we bij 1 van de oma's zijn geweest denk ik: we moeten toch eens wat vaker.....
Na het bezoekje aan oma, gingen we even bij mijn ouders langs. Uiteindelijk aten we daar een soepje mee en was het toch best laat voor de deugniet eindelijk naar bed ging. 

Toen hij op bed lag, ging mijn opruimeritus verder. Ik besloot dat ik de komende tijd van beneden naar boven alle lades en kasten ga uitzoeken en te eindigen op zolder achter de bergschotten. In de loop der jaren hebben wij zoveel verzameld en veel van die dingen gebruiken we niet meer, tijd om heel veel weg te doen.  Ik begon gistermiddag met een kastje van het dressoir, daar verdween toch mooi een volle vuilniszak in de container. De prinses kreeg de opdracht om de spelletjeskast uit te zoeken. Dat leverde een stapeltje op wat weg kon, een stapel die naar zolder kon om daar te wachten tot de deugniet wat ouder is en een stapel om te verkopen. 
Heerlijk dat deze 2 kastjes een stukje leger zijn, nu op naar de rest. 




vrijdag 16 februari 2018

open blik

Ik had mij voorgenomen om niet over mijn werk te schrijven, maar dat voornemen is al gesneuveld....

Ik kan veel leren van mensen met een verstandelijke beperking, zij staan heel anders in het leven dan ik.

Wat moet het toch heerlijk zijn om onbezorgd en met een open blik door het leven te gaan. Dat je je niet bezig hoeft te houden met al het, vooral negatieve, nieuws wat ons via allerlei kanalen bereikt. Dat je je niet bezighoudt met wat anderen van je vinden. Dat je gewoon bent wie je bent, zonder je anders voor te doen en zonder je daarvoor te schamen.

Wat moet het toch heerlijk zijn om ergens binnen te komen en gewoon zonder enige vorm van schaamte door de ruimte te roepen: Goedemorgen allemaal, ik ben er! Dat zorgt er voor dat iedereen met een glimlach omdraait en iedereen goedemorgen terug zegt of een opmerking maakt: 'Wat fijn dat je er bent.'

Dit gebeurde vandaag toen ik met een client naar het ziekenhuis ging en wij de hal van het ziekenhuis binnenkwamen. Het was vervolgens een lange weg naar de juiste poli en iedereen die wij tegenkwamen kreeg een grote glimlach en een: 'Goedemorgen.'

Wat zou de wereld er anders uit zien als wij allemaal wat meer zouden hebben van de onbezorgdheid van verstandelijk beperkte mensen (en kinderen). Als wij met een open blik de wereld in kijken, zonder vooroordelen. Dat iedereen kan zijn wie hij/zij is, zonder bang te zijn wat anderen daar over denken. Dat je gerespecteerd wordt om wie je bent en wat je doet. Dat mensen elkaar durven aan te spreken voor een praatje in plaats van elkaar uit de weg te gaan met een telefoon in hun hand.

De wereld zou een stukje mooier zijn.....




donderdag 15 februari 2018

weekbudget

In een eerdere blog schreef ik dat ik ons weekbudget voor boodschappen naar beneden wil hebben. Het eerste doel is 125,- per week.
Afgelopen week was het totaalbedrag 127,25, net boven het gestelde doel. Ik moet daar wel bij zeggen dat manlief boodschappen heeft gedaan, omdat ik ziek op de bank lag. Er kwamen wat dingen mee die niet op het lijstje stonden of waar er 2 van mee uit de winkel kwamen ipv 1. Maar ik vind het netjes, komende week een nieuwe poging om minder dan 125,- uit te geven.

Ons menu van afgelopen week:
Zaterdag: vandaag hebben we onze nieuwe pizzarette uitgeprobeerd. De kinderen vonden het heerlijk om hun zelf gemaakte pizzaatjes te eten.
Zondag: aardappelblokjes, sla en kippenpoot
Maandag: gekookte aardappels, witlof met ham en kaas uit de oven, verse hamburger
Dinsdag: zilvervliesrijst, roerbakgroente, kippendij, chinese-5spices, een beetje satesaus en kroepoek
Woensdag: aten wij dit recept van lekker en simpel
Donderdag: groentesoep uit de vriezer met kruidenstokbrood

woensdag 14 februari 2018

stil staan

Als je werkt met mensen met een verstandelijke beperking bouw je een band met ze op. Je gaat heel intensief met je cliënten om. Als het gaat om onze woning zorgen wij voor ze als het gaat om alles wat ze niet zelf kunnen, zoals alles rondom hun zelfzorg, eten/drinken. Maar ook begeleiden wij hen door het leven. Wij begeleiden hen door een maatschappij/wereld die zo moeilijk te begrijpen is voor onze cliënten, maar wij begeleiden ze ook door een wereld waarin de maatschappij onze cliënten zo moeilijk begrijpt.

Wij zijn hun thuis, hun rots, hun baken van rust als ze de wereld en maatschappij niet begrijpen.Wij filteren de wereld voor onze cliënten, wij leggen het uit op een manier zodat zij het snappen en het behapbaar is voor ze.

Is dat makkelijk? Nee, dat is zeker niet makkelijk. It's a bumpy road. Met veel ups en downs proberen wij het beste te doen voor onze cliënten en er voor ze te zijn.
                                         
Ik denk dat mensen die in de zorg werken veel te weinig stil staan bij de successen die worden behaald. De lat wordt enorm hoog gelegd, er is namelijk altijd ruimte voor verbetering. Helaas kan het nooit perfect zijn. Maar het zo enorm belangrijk om stil te staan bij successen, hoe klein ook. Dat doet enorm veel voor de teamspirit, werksfeer en ook voor de werkdruk. Als je stil staat bij alle dingen die goed gaan, kom je er achter dat je het eigenlijk hartstikke goed doet.

Vandaag was zo'n dag dat ik daar even bij stil stond. Een cliënt is vandaag verhuisd, voor hem een stap voor uit. Dat voelt een beetje gek, ik heb in al die jaren een band opgebouwd en ineens woont hij niet meer bij ons. Ik denk dan ook terug aan de reis die wij als team hebben gemaakt met deze cliënt. De weg was enorm hobbelig, met heel veel downs en na lange tijd eindelijk ook veel ups. Ik denk dan even terug hoeveel bloed, zweet en tranen het heeft gekost om deze cliënt te begeleiden naar dit punt. Zowel bij de cliënt als bij het team. Maar deze verhuizing is dik verdiend, de cliënt was er helemaal klaar voor.
Het team mag zichzelf daar best even een flinke schouderklop voor geven, dat hebben wij toch maar 'even'  geflikt. Tegen alle verwachtingen in!

Lang tijd om bij dit succes stil te staan is er niet, er komt een nieuwe cliënt. En een nieuwe cliënt betekent een nieuwe uitdaging voor ons team. Plus alle andere doelen wie wij ons zelf hebben opgelegd.

Werk aan de winkel!

dinsdag 13 februari 2018

sport


Met een moeder die gymjuf was en een vader die alles op tv keek wat met sport te maken had, kreeg ik sport met de paplepel ingegoten.

In mijn jeugd heb ik behoorlijk veel gesport. Ik turnde 1x per week en ik zwom 3x per week (2x training en 1 wedstrijd). Achteraf is de vraag of dit sporten wel of niet goed is geweest voor mijn EDS. Niet dat dat veel zin heeft, want ik kan er nu niks aan veranderen. Het turnen heb ik tot mijn 17e ongeveer gedaan, voor zover dat ging met mijn knieën, tot ik vanwege een stage geen tijd meer had. Het zwemmen heb ik langer volgehouden, ik heb tot mijn 22e wedstrijden gezwommen. Als was de laatste jaren winst niet het doel, maar zorgen dat ik niet laatste werd :-) Van mijn 14e tot mijn 23e heb ik de jongste kinderen van de zwemclub training gegeven, wat ik met veel plezier heb gedaan. Ooit was mijn doel om na de MAVO naar het CIOS te gaan, om sportleraar te worden in een jeugdgevangenis of met verstandelijk beperkte mensen. Door mijn knieproblemen kon ik de toelatingstest niet doen en werd het SPW en kwam ik alsnog bij mensen met een verstandelijk beperking terecht. Zij het in een andere functie ;-)

Tussen mijn 22e en 30e heb ik nagenoeg niet gesport, omdat dit lichamelijk niet ging. Tijdens mijn revalidatie ben ik onder begeleiding gaan sporten. Ik ben na mijn revalidatie bij mijn huidige fysiotherapeut gaan sporten, daarnaast ging ik naar zumba. Vooral om iets leuks te doen in plaats van alleen maar het verplichte sporten vanwege mijn EDS. Nadat de zumba zou gaan stoppen ben ik overgestapt naar de sportles van mijn moeder, een variatietraining waarin elke week wat anders gedaan werd. Heel laagdrempelig bij een plaatselijke gymvereniging. Dit heeft mij echt goed gedaan om weer in een sportende mindset te komen en er achter te komen dat ik goed mijn eigen grenzen kon aanvoelen en bewaken. Inmiddels was de deugniet geboren en was het niet meer haalbaar om overdag nog bij de fysiotherapeut te sporten. Gelukkig ging het lichamelijk steeds beter en besloot ik 1x per week naar de sportschool te gaan. Inmiddels probeer ik 2x per week naar de sportschool te gaan. 1x in de fitness en 1x een uur bodypump. Heerlijk vind ik dat, even tijd voor mijzelf. Helaas ontbreekt het regelmatig aan tijd. Als ik weer opgeknapt ben, dan wil ik het weer goed gaan oppakken. Mijn lichaam heeft er enorm veel baat bij.

Maar wat ik echt geweldig vind: sport kijken. Ik kan daar zo van genieten! Formule 1, tennis, turnen, zwemmen, maar vooral de olympische spelen. Tijdens de olympische spelen, zowel zomer als winter, kijk ik zoveel mogelijk alle sporten. Dan heb ik spontaan ook verstand van judo, curling of schoonspringen. Sinds de kinderen er zijn, kijk ik een stuk minder sport. Inmiddels kan de prinses het ook waarderen, maar de deugniet heeft toch echt liever de Teletubbies of Bumba........
Nu ben ik al een een aantal dagen ziek, het voordeel daarvan is dat ik wel lekker veel van de olympische spelen kan zien. Na 4 dagen olympische spelen hebben 'we' al 10 medailles veroverd en ik heb alle winnaars zien winnen. Ik vind het fantastisch om te die sportmensen te zien, leef enorm met ze mee en voel zelf de spanning. Ik zit op het puntje van mijn stoel (okee, de laatste dagen lag ik op het randje van de bank)

Gelukkig hebben we nog heel wat dagen olympische spelen te gaan met hopelijk heel veel mooie sportmomenten. Daarna is het helaas weer afkicken en aftellen tot de volgende Spelen in Tokyo.

maandag 12 februari 2018

werken in de zorg

Gezien de privacy van mijn cliënten kan en wil ik niet zo veel vertellen over mijn werk. Mijn werk is wel een belangrijk onderdeel van mijn leven. Ik werk binnen een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. De woongroep waar ik werk bestaat uit cliënten met een meervoudig complexe beperking, met daarbij visusproblematiek of gedragsproblematiek. Dit is zowel mentaal als fysiek zwaar werk, maar ik houd van mijn werk. Als je werkt in de zorg is het team waar je mee werkt enorm belangrijk. Je maakt veel dingen mee, zoals agressie maar bijvoorbeeld ook zieke cliënten. Dit kan veel met je doen, want je krijgt een bijzondere band met je cliënten. Dan is het heel fijn als je een team hebt waar je op kunt vertrouwen en bouwen.

Ik kan gelukkig zeggen dat ik een binnen een heel prettig team werk. De afgelopen jaren zijn er wat ups en downs geweest, maar inmiddels hebben wij een stabiel team dat er voor elkaar is. Dat werkt heel prettig, zorgt er voor dat wij er voor elkaar zijn, dat wij bij elkaar terecht kunnen en dat wij voor elkaar zorgen.

Wij hebben een groepsapp waar we dingen kunnen vragen aan elkaar. We werken vaak alleen (gelukkig gaat dat binnenkort veranderen) en dan heb je wel eens advies nodig van collega's. Het positieve hier aan is dat het zorgt voor een groepsgevoel. Als er iets heftigs gebeurd op de groep, dan zijn wij er gelijk voor elkaar om advies te geven of om zelf gelijk naar het werk toe te gaan om onze collega te steunen. Het nadeel hier aan is dat je op vrije dagen berichtjes kunt krijgen en soms zit je daar niet op te wachten. Gelukkig laten wij elkaar hier heel vrij in. Als je er geen zin in hebt of je bent de balans tussen werk en privé even kwijt, dan ga je gewoon een poosje uit de groepsapp. Dan wordt je ook echt even met rust gelaten.

Een collega stuurde pas deze quote op de groepsapp:

En dit is precies zoals het is!

Als het gaat om de zorg en begeleiding van onze cliënten zitten wij op 1 lijn, ook dat werkt erg prettig. Maar is bovenal heel erg fijn voor de cliënten. Als team hebben wij eigenlijk maar 1 doel: De cliënten een fijn en veilig thuis bieden. Dat kan alleen als je dit werk doet met heel veel liefde, hoe zwaar het werken in de zorg soms ook is. 

Werken in de zorg doe je gelukkig niet alleen, dat doe je als team. Het is heel fijn om deel uit te maken van mijn team, dat maakt het werk nog veel leuker! Ik heb het maar getroffen met mijn werk en mijn team! 

zondag 11 februari 2018

rustig weekend

Op voorhand leek het er op dat het best een druk weekend zou worden. Vrijdagochtend de wekelijkse boodschappen samen met de deugniet. Altijd weer de vraag hoe soepel dat dat verloopt. 's middags de kinderen naar de gastouder ipv naar mijn ouders en dan werken tot 22.00u. Zaterdag zou er ook gewerkt moeten worden, 's avonds uit eten en naar de bioscoop met mijn zusjes. Zondag moest ik dan weer van 7.30-15.00u werken en misschien hadden we daarna nog een familiebezoekje gedaan.

Helaas liep dat allemaal even anders. Afgelopen week had ik al wat last van mijn keel, ik weet dat aan mijn verkoudheid. Donderdagavond begon het toch wel flink pijnlijk te worden en de volgende ochtend kon ik niet meer slikken. Manlief had 2 weken geleden een keelontsteking gehad, ik herkende de symptomen. Gelijk de huisarts gebeld voor een afspraak en mij ziek gemeld op het werk. Heel vervelend, want daar moesten ze ineens 3 diensten op zien te lossen. Gelukkig bleek dat snel geregeld. De conclusie van de huisarts: zware keelontsteking en zeer waarschijnlijk een abces in mijn keel. Ik kreeg een antibioticakuur mee en het advies goed uit te zieken. 's Middags de kinderen toch naar de gastouder gebracht, zodat ik even op de bank kon liggen.

Het hele weekend bestond voornamelijk uit hangen op de bank, de kat ('het varken') vond dit helemaal prima. Ze is het hele weekend niet bij mij uit de buurt te slaan.

Vanmorgen zijn we een klein rondje gaan wandelen, zodat ik toch nog even buiten kwam. Dat viel toch behoorlijk tegen, het voelde alsof ik een marathon gelopen had. Vanmiddag heb ik 2,5 uur liggen slapen.
Met mijn keel gaat het langzaamaan beter, maar lichamelijk heb ik een flinke klap gehad. Dat heeft even tijd nodig.

Zo werd het een erg rustig weekend...

We hebben dit weekend nog wel een klein feestje gevierd. De deugniet verdiende zijn 10e sticker voor het plassen op het potje, dat werd gevierd met een cadeautje. We hopen dat het doorzet, maar hij is net 2 dus we hebben nog geen haast.

vrijdag 9 februari 2018

wat aten wij afgelopen week?

Het is hier altijd balans zoeken als het gaat om de avondmaaltijden. Moeder overste hier wil graag iets gezonds op tafel, de andere 3 vinden dat niet heel erg belangrijk. De deugniet eet eigenlijk alles wel, maar dat is momenteel erg afhankelijk van zijn humeur (iets met terrible two) De prinses heeft bij voorbaat commentaar op het eten (tenzij er pizza, soep, patat,wrappers of pannenkoeken op het menu staan....) Manlief is altijd pas laat thuis, rond 18.30u, wij zijn dan al klaar met eten. Hij moet daarom altijd zijn eten opwarmen. De deugniet eet graag een prakje met aardappelen en groente, de prinses en manlief vinden gekookte aardappelen eigenlijk helemaal niks. Ik probeer een gevarieerd menu samen te stellen elke week. Ik heb regelmatig late diensten, dan werk ik van 15.30u-22.00u. Manlief haalt de kinderen dan op bij de gastouder. Het wordt erg op prijs gesteld als ze dan wat makkelijks eten, waar hij niet al te lang werk aan heeft.

Ons menu van deze week:
Zaterdag: Rijst met sate en kroepoek. Zilvervliesrijst, hamblokjes, roerei, prei en chinese-5 spices.
Zondag: Patat uit de airfryer. Voor manlief en kids snacks erbij en voor mij een half varkenshaasje. Voor de kinderen hadden wij er komkommer bij, voor manlief en ik had ik een pan met roerbak groente gemaakt.
Maandag: wrappers om zelf te vullen met reepjes krokantschnitsel, komkommer, tomaat, sla, geraspte kaas en honing/mosterd sladressing. Ik had een late dienst en deze wrappers zijn behoorlijk favoriet op avonden dat ik moet werken.
Dinsdag: gekookte aardappels, sperzieboontjes en kippendij. Sperziebonen zijn zwaar favoriet bij de deugniet, hij heeft er heerlijk van gegeten. De prinses vond de kippendij helemaal niks, zij had daardoor een vegetarische maaltijd
Woensdag: we aten een recept van 'lekker en simpel', rosti ovenschotel met kip. Het commentaar van prinses: Ik vind het niet heel erg vies, maar ik vind het ook niet heel lekker. Dit kunnen we tegenwoordig bestempelen als vrij positief commentaar, zelf vonden wij het een lekker recept.  Dit is de link van het recept https://www.lekkerensimpel.com/rosti-ovenschotel-met-kip/

Donderdag: groentesoep. Op donderdag eten wij eigenlijk altijd soep. De prinses turnt tot 17.15u, wij zijn dan pas na 17.30u thuis. Zelf ga ik op donderdag om 18.40u weer de deur uit om te sporten. Gelukkig eten ze hier erg graag soep. Zelfgemaakte groentesoep, kippensoep, tomatensoep gaat er hier prima in.
Vrijdag: Vandaag wordt er iets gegeten wat te maken heeft met een hele grote gele M...... Ik heb een late dienst vanavond, normaal gaan de kinderen dan naar oma. Manlief schuift daar dan 's avonds ook aan tafel, heel makkelijk natuurlijk. Deze week genieten opa en oma van een warm zonnetje, waardoor de kinderen vandaag een keer naar de gastouder gaan. Manlief heeft het op vrijdag altijd heel erg druk op zijn werk en hij zal eerder weg moeten, want de gastouder werkt maar tot 17.30u. Hij heeft dan geen zin meer om iets aan het eten te doen. Bij wijze van uitzondering neemt hij onderweg naar huis eten mee. Ik denk dat er weinig commentaar is vanavond aan tafel...

Ik heb dit stukje gisteren alvast geschreven, inmiddels ben ik ziek gemeld op het werk. Ik heb een zware keelontsteking. Voor zover het lukt met eten, eet ik vanavond dus ook mee thuis.

woensdag 7 februari 2018

diagnose

Het moment dat mijn lichamelijke problemen begonnen, kan ik mij nog heel goed herinneren. Ik zat in groep 6 en werd getackeld door een jongetje. Ik had enorm last van mijn rechterknie en heb een aantal weken met krukken gelopen. Vanaf dat moment had ik altijd wat. Ik was altijd al enorm lenig, ik zat in de selectiegroep van turnen. Maar ik had nog weinig pijn ervaren, op flinke groeipijnen na. Met mijn knie kwam het niet meer goed vanaf dat moment, het beperkte mij behoorlijk in het turnen. Maar ook in mijn andere sport, wedstrijdzwemmen, werd ik beperkt. Ik kon vanaf dat moment niet meer goed schoolslag zwemmen, vooral niet als ik kracht met mijn benen moest zetten. De last van mijn knieën werd steeds erger, waardoor ik op mijn 15e bij de chirurg belandde die al meerdere knieoperaties had uitgevoerd binnen de familie. De conclusie was dat mijn knieschijf scheef stond en los. Niemand vroeg zich af hoe het kwam dat hij zo los stond. Op mijn 16e werd ik geopereerd en werd mijn knieschijf recht gezet en weer strak getrokken. Helaas bleven mijn knieklachten aanwezig. Op mijn 24e werd ik nog een keer aan dezelfde knie geopereerd, omdat de knieschijf nog gekanteld bleek te staan. Daarna zijn mijn knieklachten wel een eind minder geworden. Inmiddels had ik ook al last van spataders en mijn rug had ik ook behoorlijk last. 

Sinds mijn puberteit had ik altijd pijn, maar het was altijd heel vaag. Niemand wist wat ik had. Als snel werd het afgedaan als groeipijn, ik kreeg ook vaak het idee dat ik mij aanstelde. Daardoor zei ik het niet altijd als ik pijn had en ging ik gewoon door.

Tijdens mijn zwangerschap van de prinses kreeg ik last van bekkeninstabiliteit en zat ik met 20 weken 100% in de ziektewet. Ik werkte toen al op mijn huidige werkplek, meervoudig complex gehandicapten. Dat is best zwaar werk en daar moest ik dus al snel mee stoppen. Deze zwangerschap was verre van leuk, net als de bevalling. Ik kon de eerste 6 dagen mijn bed niet uit vanwege mijn bekken. Na een tijdje kon ik wel weer wat, maar ik had hele dagen pijn. Mijn rug en bekken waren het grootste probleem. Maar nadat ik weer een half jaartje aan het werk was, begon ook mijn pols moeilijk te doen. Volgens de huisarts was het overbelasting. Mijn werk was een behoorlijke aanslag op mijn pols, maar thuis met een klein kind kreeg hij ook geen rust. Steeds als ik een paar weken rust nam, ging het wel weer met mijn pols en kon ik weer aan het werk. 

Toen de prinses 1,5 jaar was kon ik haar alleen nog maar uit bed halen als ik eerst 1000mg paracetamol + 800mg ibuprofen had ingenomen, vanwege mijn rug. Ook op mijn werk ging heel moeizaam. Op aanraden van mijn moeder kwam ik bij een osteopaat terecht, wat een verademing was dat! Zij kwam erachter dat mijn bekken en staartbeen helemaal scheef stonden. Inmiddels zijn we 5,5 jaar verder en kom ik nog steeds regelmatig bij haar. Zij heeft mijn leven weer dragelijk gemaakt. 

In maart 2013 ging het helemaal fout, de prinses was inmiddels 2 jaar geworden en druk bezig met zindelijk worden. Hele dagen tilde ik haar op de wc. Ook op het werk was het heel druk. Op een gegeven moment kon ik niks meer met mijn pols, ik kon geen pak melk meer optillen. Weer kreeg ik van de huisarts te horen dat het overbelasting was. Ik kreeg een oproep voor de bedrijfsarts, wat een fijne man was dat. We hebben het over van alles gehad, vooral mijn lichamelijke problemen. Ook uit het verleden. Ineens vraagt hij: Zou het met je hypermobiliteit te maken kunnen hebben? De dagen daarna ben ik gaan zoeken op internet en kwam ik uit op het Ehlers-Danlossyndroom. Ik las gewoon mijn eigen verhaal. Het was zo raar om na al die jaren ineens te lezen dat het een naam had. Ik stelde mij niet aan en het was niet raar dat ik altijd moe was. Er was een reden waarom ik niet meer kon fietsen. Wat was dat fijn om te lezen!

Ik maakte een afspraak bij de huisarts, want ik wilde een verwijzing voor een reumatoloog. Ik had gelezen dat hij misschien wel een diagnose kon stellen of anders kon hij mij doorverwijzen naar de juiste persoon. Dat was nog niet zo makkelijk. De huisarts wilde alleen een verwijzing schrijven voor de fysiotherapeut, volgens hem was mijn pols gewoon overbelast. Ik ben behoorlijk boos geworden, ik zat inmiddels 4 weken thuis. Na 4 weken rust was de pijn in mijn pols alleen maar erger geworden, inmiddels kon ik mijn tanden niet meer poetsten met rechts. Uiteindelijk kreeg ik toch de verwijzing en kon ik naar het Maasstadziekenhuis. De dag van de afspraak kon ik niet op of neer, terwijl ik wist dat ik een aantal oefeningen moest doen om aan te tonen dat ik hypermobiel was. Ik heb van alles ingenomen en tijdens mijn afspraak kon ik netjes mijn hypermobiele kunstjes doen. De reumatoloog verwees mij door naar de revalidatiearts, uiteindelijk kon hij een diagnose stellen. Het was inderdaad EDS, een aangeboren aandoening waar ik achter kwam op mijn 30e.

Ik schrijf een andere keer over het revalidatietraject wat ik in ging, nadat ik de diagnose had gekregen.

contract aanpassen

De kogel is door de kerk, ik ga een functie achteruit op mijn werk. Het is, met het aantal uur dat ik werk, niet haalbaar voor mij om al mijn taken goed uit te voeren. Meer werken zit er op dit moment niet in. Gisteravond hebben wij het uitgerekend en ik ga ongeveer 40,- netto minder verdienen op mijn basissalaris. Doordat ik onregelmatig werk, zal ook mijn onregelmatigheidstoeslag wat minder worden. Ik schat zo in dat er maandelijks 50,-/60,- minder binnen gaat komen. Het liefst zou ik willen blijven leven zoals wij nu doen, maar ook evenveel blijven sparen. Toch zal er iets moeten gebeuren om deze inkomensdaling te compenseren.

 Het makkelijkste bezuinigen is waarschijnlijk op de boodschappen, ik lees regelmatig dat er gezinnen zijn met een boodschappenbudget van rond de 50,-/70,-. Ik vind dat echt superknap, ik red dat niet. Ik heb eens gekeken naar onze maandelijkse uitgaven rondom boodschappen. Januari en december hadden wij verjaardagen en wij hadden visite met de feestdagen, dat waren dure boodschappenmaanden. In november hebben wij 640,- uitgegeven aan boodschappen. Dat komt neer op 150,- per week. Ik vind dat echt heel veel! Daar zitten wel luiers bij. Ik wil hier meer grip op krijgen en dat weekbedrag moet naar beneden. Ik heb gisteren eerst ons abonnement voor een fruitbox opgezegd, dat scheelt 15,- per 2 weken. Ik hoop dat ik het de komende tijd ga redden met 125,- per week, dat is het eerste doel. Dat zou zo ongeveer 100,- per maand schelen.

Wij verdienen niet enorm veel, maar hebben het financieel gezien zeker niet slecht. Wij hebben, denk ik, een zeer gemiddeld inkomen. We wonen in een rijtjeshuis, dit staat onder water. Daarom hebben wij vorig jaar besloten om te gaan aflossen. De eerste 2000,- zijn inmiddels gestort. Wij willen dat dit jaar ook weer doen, daar sparen we elke maand voor. Daarnaast sparen wij een vast bedrag per maand op onze normale spaarrekening en sparen we vaste bedragen voor de kinderen. Als er aan het einde van de maand nog geld over is, verdeel ik dat over onze normale spaarrekening en de hypotheekrekening.

Vandaag kwam er bericht van de energieleverancier, wij hebben de afgelopen tijd meer verbruikt dan wij betalen. Wij betalen nu 107,- per maand, zij raden aan om dat aan te passen naar 117,-. Ik ga helemaal niks aan passen, alleen de thermostaat. Manlief en ik hebben al een paar keer gezegd dat het om bepaalde tijden wel erg warm is in huis, maar wij hadden daar niks mee gedaan. Gisteravond gelijk het programma van de thermostaat aangepast, 's morgens springt de verwarming nu later aan en hij blijft de hele dag een graad lager. Ik vermoed dat dat een hele besparing is op de rekening.

Waar ik maar met moeite op kan besparen is kleding kopen voor de kinderen, ze hebben allebei flink wat kleding. Vaak ook merkkleding, ik koop dit vaak in de uitverkoop. Vorige week heb ik op een kinderkledingbeurs nog een Vingino korte spijkerbroek gekocht voor 4,- voor de deugniet. Hij ziet er nog als nieuw uit en dan betaal je er al gauw 40,- voor. Een heel mooi koopje dus! Vanmorgen deed ik een rondje door de wibra en daar zag ik dit shirt hangen.Buiten de uitverkoop was het shirt al niet duur met 6,-, maar nu hing er een kaartje aan met 2,50. Ik kon dit niet laten hangen voor dat geld. Bij de kassa kwam ik er achter dat er ook nog eens 50% kassakorting vanaf ging. Voor 1,25 heb ik de prinses heel blij gemaakt.

Hier in het dorp zit een heel leuk concept: Mijn Marktkraam. Je huurt voor een bepaald bedrag (25,- per week, dacht ik) een stelling in deze winkel. Je mag je stelling helemaal vol leggen/hangen met spullen die je wilt verkopen. Je bepaalt zelf de prijs en hangt er labels aan die je krijgt. Verder hoef je niks te doen, je kunt in een app zien hoeveel je verkocht hebt. Ik vind het heerlijk om even rond te snuffelen in deze winkel, elke keer zijn er weer andere 'kraampjes'. Vanmorgen kwam ik er een leuke broek tegen voor de prinses van tumble 'n dry. Ook deze broek zag er nog als nieuw uit en voor 7,50 is dat toch ook wel een koopje te noemen. 

dinsdag 6 februari 2018

Peuterzwemmen

Inmiddels kom ik alweer 7 jaar onafgebroken wekelijks in het zwembad in een nabijgelegen dorp. Februari 2011 begon ik met babyzwemmen met de prinses. Ze vond het helemaal geweldig! Op een periode van 7 maanden na, elke week huilen en krijsen. Gelukkig bleek dat een fase. Elke week gingen we er met plezier heen. Deze zwemles is voornamelijk bedoeld op overleven. Leren dat mama je niet uit het water haalt, maar dat je zelf wat moet doen. Met 2 jaar sprong ze alleen van het startblok zonder bandjes en kwam ze zelf omhoog zwemmen. 3 weken voor haar 4e verjaardag startte ze al met reguliere zwemles en een kleine 1,5 jaar later zwom ze af voor haar C diploma. Inmiddels was de deugniet geboren en ook met hem wilde ik elke week gaan zwemmen. In het begin vond hij er helemaal niks aan, wekenlang heeft hij gehuild. Tot we een aantal keer niet konden, na 6 weken afwezigheid gingen we weer en hij vond het fantastisch. Afgelopen maand mocht hij door naar de groep van 2-4 jarigen. Ik vond dat best spannend, net 2 en dan al bij die grote kinderen. Ik had er meer moeite mee dan bij de prinses. Maar wat doet hij het goed! Hij kijkt eerst goed goed hoe de oudere kinderen het doen en daarna doet hij het na. Hij zwemt zelfstandig een stukje naar de kant, zonder hulpmiddelen, hoe trots kun je zijn als mama!
Zowel mijn man en ik hebben in onze jeugd aan wedstrijdzwemmen gedaan, daarom was de stap om naar baby/peuterzwemmen te gaan zo gemaakt. Heerlijk om de kinderen zo watervrij te zien. Het geeft ook echt een stukje rust als wij met ze gaan zwemmen. Wat uiteraard niet betekent dat wij ze uit het oog verliezen, maar wij laten ze wel zelf hun gang gaan en ontdekken (eigenlijk altijd zonder drijfmiddelen)

Ik denk niet dat ik wil uitrekenen wat het bij elkaar gekost heeft, de afgelopen 7 jaar. En we hebben nog 2 jaar peuterzwemmen te gaan voor de deugniet start met reguliere zwemles. Ik schat dat het aan het einde van de rit 4500/5000 heeft gekost. Heel veel geld, maar ook heel veel kostbare momenten samen met de kindjes op de dinsdagochtenden. Daar kan geen geld tegenop.


donderdag 1 februari 2018

ren je rot

Het was vandaag een echte ren-je-rot dag, iets wat veel moeders vast zullen herkennen. Je rent van hot naar her en loopt de hele tijd achter de feiten aan.

Het begon er al mee dat we vanmorgen erg aan de late kant waren. Dat lag overigens aan mij en niet aan de kids. Het ontbijt bestond uit een vlugge cracker met pindakaas en wat optimel, want meer tijd was er niet. Nog even vlug een kiwi geslacht, want van dinsdag t/m donderdag wordt er fruit verwacht als tussendoortje op school. Bij het naar buiten stappen nog even vlug mijn telefoon checken of het zou gaan regenen. Geen regen voorspeld, we konden op de fiets naar school. Daar kwamen we precies op tijd aan. Gelijk door naar de bakker, in de regen...... Heel handig zo'n app.

Met de deugniet doe ik op donderdagochtend een muziekcursus, muziek op schoot. Meneer vind het helemaal geweldig, lekker zingen, dansen en muziek maken. Helaas was de juf ziek en ging deze les niet door. Ik had ineens wat tijd over. In plaats van deze nuttig te besteden aan mijn huishouden besloot ik nog even naar het recreatiecentrum hier in het dorp te gaan. Ik ben al een aantal weken als vrijwilliger aan het helpen bij de organiseren van een kinderkledingbeurs, een deel van de opbrengst gaat naar de kinderafdaling van het ziekenhuis hier in de buurt. Ik wilde even iets afgeven. Uiteindelijk heb ik nog een tijdje geholpen, terwijl de deugniet hartstikke goed mee hielp.

Ineens was het tijd om in de auto te springen om naar de voedingsconsulent te gaan. Ik loop bij haar vanwege mijn EDS, kijken of we er wat resultaten te behalen zijn door het aanpassen van voeding. Daarnaast is afvallen ook zeker geen overbodige luxe. Onderweg terug naar huis kreeg de deugniet een boterham en wat te drinken, want eenmaal thuis moesten we de prinses weer ophalen.

Thuis gekomen bedacht ik mij dat de wasmachine had aangestaan. Hup nog even vlug de was ophangen. We kwamen net op tijd aan op het schoolplein. Thuis ging de deugniet gelijk naar bed. Samen met de prinses een gekookt eitje gegeten (wat een uitkomst, eieren koken in de waterkoker!), daarna alvast minestronesoep gemaakt voor het avondeten. De prinses weer weggebracht en thuis gelijk aan de slag met het boodschappenbriefje voor morgen.

Toen was het tijd om de deugniet wakker te maken, hij had zijn 2 jaar controle bij het consultatiebureau. Hij slaapt elke middag nog 2,5 uur, maar dat kon vandaag niet. Om 15.00u hadden wij een afspraak (deze afspraak duurt een half uur en wij willen u vragen 10 minuten van te voren aanwezig te zijn voor het wegen & meten). Om 14.45u stapte wij gezellig binnen, de deugniet nog helemaal slaapdronken en de slaapvouwen nog in zijn gezicht. Zijn lengte is netjes gemiddeld en ook zijn gewicht daalt richting het gemiddelde. Uiteraard liep het uit, om 15.25u waren wij eindelijk aan de beurt. Ik zag mijn schema al in de soep lopen, de prinses moest om 16.15 op turnen zijn. Gelukkig duurde de afspraak bij de kinderarts maar 10 minuten. De prinses was inmiddels gearriveerd bij het consultatiebureau, haar school ligt er naast. Aankleden en door naar de sporthal. Ik had wat snoepjes en drinken in mijn tas gegooid, heel gezond zo voor het sporten.

Terug naar huis en eindelijk tijd voor de deugniet, boekjes lezen vind het helemaal het einde momenteel. Ik kan de boekjes dromen...

Nadat we de prinses opgehaald hebben, even de soep opwarmen en dan lekker eten. Normaal ga ik op donderdagavond naar de sportschool, een uur bodypump. Ik ben deze week een aantal dagen ziek geweest en ik heb op dit moment nog het meeste weg van een ontsnapte zeehond uit Pieterburen. Dat sporten laten we maar even zitten vandaag.

Vanavond daarom nog geholpen bij de kledingbeurs, er moest nog veel gebeuren, maar het ziet er weer mooi uit!

Een drukke, maar fijne dag was het.


Wat is het Ehlers-danlossyndroom?

Veel mensen hebben nog nooit van het Ehlers-danlossyndroom of EDS gehoord. Niet zo gek, want er was lange tijd niet zo heel veel over bekend. Ook huisartsen weten niet altijd wat het is.
Ik heb het hypermobiliteitstype, ik zal daar ook over schrijven. Er zijn nog een aantal andere types, maar daar weet ik weinig vanaf.
Bij het Ehlers-danlossydroom wordt er te weinig collageen aangemaakt in het bindweefsel. Collageen zorgt er voor dat bijvoorbeeld je huid elastisch is. Maar ook in de banden die je gewrichten bij elkaar houden zit bindweefsel. In mijn geval betekend dit dat mijn gewrichten losser staan dan bij andere mensen. Mijn gewrichten kunnen makkelijker uit de kom schieten. Ik ben hypermobiel, een aantal van mijn gewrichten overstrekken behoorlijk. Dit kan zorgen voor veel pijn. Daarnaast moeten mijn spieren de functie van de gewrichtsbanden overnemen en mijn gewrichten bij elkaar houden. Dit kost veel energie, waardoor ik vaak moe ben. Mijn spieren raken snel overbelast, omdat ze er een extra functie bij hebben gekregen. Ook in je hiel zit bindweefsel, dit zorgt voor een goede demping. Doordat ik te weinig collageen aanmaak, heb ik die demping bijna niet. Op blote voeten lopen zit er daarom voor mij niet in. Dit is pijnlijk.
Als je EDS hebt is het zaak om een goede balans te vinden tussen inspanning en ontspanning. Je lichaam moet hard werken om alles bij elkaar te houden, het is niet de bedoeling dat je gaat over belasten. Zodra je met EDS iets flink overbelast is de kans groot dat je daar altijd last van blijft houden.
Hoe kwam ik er achter dat ik EDS had? En hoe ga ik daar mee om? Daar ga ik het een andere keer over hebben.
Zijn er hier mensen met EDS? Ik vind het altijd leuk om 'lotgenoten'  te horen.