Mei = Ehlers Danlos syndroom maand

In mei wordt er altijd aandacht gevraagd voor het Ehlers Danlos syndroom, daarom vandaag een blog over EDS.

EDS is een erfelijke bindweefsel aandoening. Er wordt te weinig collageen aangemaakt in het bindweefsel. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden.
In 80% van ons lichaam zit bindweefsel: spieren, huid, gewrichtsbanden (deze houden je gewrichten op zijn plaats), ligamenten, organen en bloedvaten.

De klachten die men heeft van EDS variëren per persoon, ook zijn er verschillende vormen van EDS. De gebieden waar die over het algemeen het meest getroffen worden zijn de gewrichten, huid en bloedvaten.

Welke klachten kan een persoon met EDS hebben?
Pijn (gewrichtspijn, maar ook spierpijn omdat de spieren harder moeten werken om de gewrichten bij elkaar te houden. De gewrichtsbanden kunnen dit niet goed)
(sub) luxaties (ontwrichtingen)
hypermobiliteit
artrose
osteoporose
het scheuren van de huid
rekbare huid
zachte huid
mitralisklep prolaps
makkelijk iets kneuzen
moeheid/geen energie
verstuikingen
gastro-intestinale problemen
atrofische littekens
spierspasmen
slechte wondgenezing
POTS
dysautonomie
relfux
lastig lokaal te verdoven

De moeheid is niet zo gek, het lichaam van iemand met EDS moet veel harder werken om 'de boel bij elkaar te houden'. Dat kost enorm veel energie. Ik heb zelf in het verleden echt wel dagen gehad dat ik gewoon niet de energie had om iets te doen. Dat ik bv. onder de douche stond, maar gewoon niet de energie om mijn handen omhoog te doen om mijn haar te wassen.

Als iemand een gebroken been heeft, wordt er al snel gezegd: doe maar rustig aan hoor, kan ik wat voor je doen? Maar als iemand verteld klachten te hebben die van een aandoening komen die niemand ziet, wordt er vaak toch anders gereageerd.
Probeer gewoon wat positiever te zijn
Lekker makkelijk, zo hoef je niet te werken
Ben je niet gewoon depressief
Misschien moet je eens gaan sporten
Je ziet er helemaal niet ziek uit
Iedereen is wel eens moe
Het kan toch niet zo erg zijn?
Volgens mij heb je gewoon geen zin om af te spreken
Ik zou ook wel de hele dag in bed blijven liggen

Dit zijn nu juist dingen die je niet wilt horen als je te maken hebt met een chronische aandoening hebt. Het is al moeilijk genoeg dat je iets hebt wat je enorm kan beperken in je dagelijks leven. Als je dan nog het gevoel krijgt dat je je aanstelt.......
Vraag eens of je iets kan doen voor iemand, al is het maar een boodschap. Dat kan iemand met EDS enorm veel moeite kosten, terwijl hij/zij deze energie veel liever zou gebruiken om een spelletje met de kinderen te doen.

EDS is zoeken naar balans in ontspanning en inspanning, dit is uiteraard voor iedereen anders. Te weinig rust veroorzaakt in veel gevallen overbelasting. Ik ben lang op zoek geweest naar die balans en ik heb hem redelijk gevonden. Als ik te weinig rustmomenten pak, dan merk ik dat gelijk.

Ik heb op dit moment, gelukkig, weinig last van mijn EDS.  Wat niet betekent dat ik niet elke dag pijn heb, dat ik niet altijd het gevoel heb dat ik 3 weken zou kunnen slapen, dat mijn gewrichten netjes op hun plek blijven, dat ik niet hoef  op te letten dat ik genoeg rust pak, dat ik niet regelmatig naar de osteopaat en de fysio hoef, dat ik niet regelmatig met fysiotape aan elkaar hang, dat ik kan sporten zonder er bij na te denken, dat ik mijn spalken/braces nooit nodig heb. Verre van dat, dit zijn dingen waar ik 'gewoon' dagelijks mee te maken heb. Dit hoort gewoon bij mij.
Maar als ik kijk naar een aantal jaar terug, ik kon niet zo ver lopen, niet fietsen, werken was een probleem, niet sporten, er waren dagen dat ik alleen maar op bed lag high van de tramadol in de hoop dat de pijn minder werd. In vergelijking met toen, heb ik weinig last. Ik prijs mij daar echt gelukkig mee. Ik doe nu dingen die ik een paar jaar terug niet voor mogelijk hield.

Ik heb het geluk dat mijn lijf inmiddels in goede conditie is, dat ik een fijne fysio en osteopaat heb die mij goed behandelen en precies weten wat er moet gebeuren als ik ergens veel last van heb, dat mijn thuisfront snapt dat ik niet altijd alles kan doen. Dat er na een vroege dienst weinig meer uit mijn handen komt en dat er de dag na een late dienst ook niet veel gebeurd in huis. Dat ik hele fijne collega's hebben waar ik goed kan aangeven als het even wat minder gaat en dat ze mij vervolgens wat ontlasten. Dat ik inmiddels heb leren luisteren naar mijn lichaam en redelijk goed aanvoel wanneer ik moet stoppen. Dat ik beslissingen durf te nemen die voor mij goed zijn en niet perse voor mijn omgeving.
Ik in 2014: Waarom mijn verjaardag vieren? Het kost mij enorm veel energie, misschien wel net zo veel energie al een dag naar de Efteling met de prinses. Vier ik dan mijn verjaardag of gaan we naar de Efteling? Ik koos voor de Efteling en we hebben enorm genoten, veel meer dan dat ik van mijn verjaardag, compleet met een huis vol visite waar je voor moet zorgen, zou genieten

Is dit garantie voor de toekomst? Nee, zeker niet. De kans is groot dat mijn lichaam op een bepaald moment achteruit gaat. Geen idee hoe dat gaat zijn. Kan ik dan hetzelfde werk nog doen? Kan ik dan überhaupt nog werken? Hoe mobiel blijf ik? Zou het kunnen dat ik zelfs in een rolstoel kom? Allemaal vragen waar ik geen antwoord op weet en heel eerlijk wil ik daar ook geen antwoord op. Nu gaat het goed en wat de toekomst brengt, zien we dan wel.

Ik weet dat er veel lotgenoten zijn die het minder goed getroffen hebben dan ik. Ik leef met jullie mee! Ik hoop dat jullie veel levenslust halen uit de positieve dingen uit het leven, hoe klein misschien ook. Ik hoop ook dat jullie je vrij genoeg voelen om beslissingen te maken waar je zelf gelukkig van wordt. Steek je energie in dingen waar je gelukkig van wordt.